Métaphore

Il fait froid dehors

C'est quoi ce truc, dans ma tête ?

Long is the road

Bon, sinon, le syndrome d’Asperger, c’est quoi ? De manière amusante, pour beaucoup de gens atteints, ce n’est pas un handicap, c’est une différence, mais un différence handicapante.

En termes de ressenti général, quand on est concerné, c’est un problème de compréhension du monde. J’allais dire qu’on ne se sent pas étranger, mais en réalité si, c’est exactement ça : on a l’impression d’être dans un pays étranger en permanence. Un pays sur lequel on s’est beaucoup documenté, qu’on finit par connaître bien, mais dont la langue et la culture ne sont pas les nôtres, où on se sent toujours à deux doigts de l’incident diplomatique qu’on déclencherait parce qu’on a mal interprété une parole ou parce qu’on a raté une référence culturelle implicite. Il n’est pas étonnant qu’une compréhension immédiate se soit instaurée lorsqu’est entrée dans ma vie quelqu’un qui était déracinée et se retrouvait naviguer dans une culture et une langue qui n’était pas la sienne : nos expériences étaient similaires sur ce plan.

Avant d’essayer d’explorer comment je vis ça de l’intérieur, il est peut-être intéressant d’essayer de décrire simplement ce dont il s’agit, vu de l’extérieur. C’est très difficile à faire pour moi, ne serait-ce que parce qu’un des effets du problème est de me rendre totalement inapte à la hiérarchisation de l’information. Étant incapable de déterminer moi-même ce qui est important et ce qui ne l’est pas, je suis allé piocher dans quelques listes trouvées çà et là sur les internets.

Voici donc, volée sur Internet et mal traduite par mes soins, une liste de caractéristiques de base :

  • Retard dans la maturité sociale ainsi que dans le raisonnement social.
  • Difficulté à se faire des amis et souvent la cible des moqueries lors de l’enfance.
  • Difficulté à communiquer et à contrôler ses émotions.
  • compétences linguistiques inhabituelles, avec un vocabulaire et une syntaxe avancés, mais avec des retards dans les compétences conversationnelles, une prosodie inhabituelle et une tendance à être pédant.
  • Une fascination inhabituellement intense pour un sujet particulier, ou pour un domaine extrêmement précis.
  • Un profil atypique des capacités d’apprentissage.
  • Un besoin d’être aidé pour arriver à être capable de se débrouiller seul ou de s’organiser.
  • Maladresse en termes de démarche et de coordination.
  • Sensibilité particulière aux sons, aux arômes, aux textures, ou tout autre sensation tactile.

L’endroit où j’ai trouvé cette liste détaille ensuite chacun de ces points[1] Ceux qui lisent l’anglais peuvent aller la consulter[2], mais moi je reviendrai sans doute sur la plupart d’une manière plus personnelle. Il y a quelques mots sur l’intérêt et les caractéristiques du diagnostic aussi, je voudrais juste ici retenir deux détails importants : le premier, c’est qu’il est possible (voire courant) de trouver une partie de ces symptômes chez certains, sans que ceux-ci soient cliniquement significatifs. Bref, on peut n’être pas du tout autiste et se reconnaître dans l’un ou l’autre symptôme. C’est quand on en reconnaît beaucoup que ça pose problème.

L’autre point important, c’est que la sévérité de l’expression d’un symptôme n’est pas l’élément le plus important du diagnostic. Ce qui compte, ce sont les circonstances de cette expression, de la vision qu’en a le sujet, et les mécanismes de soutien et d’adaptation qui ont été développés. Ce qu’en d’autres termes les psychiatres m’ont dit : un élément très important du diagnostic, c’est la souffrance générée par la situation. Bref, pour être concerné, plutôt que de reconnaître ces symptômes, il faut surtout reconnaître ces problèmes. Ne pas se dire ah oui, je suis comme ça, mais bien bordel oui, je souffre bien de ça. Un des éléments importants du diagnostic est effectivement la souffrance.

La prochaine fois, je vous explique pourquoi il y a aussi de très bon côtés.

(photo : Long is the road)

Notes

[1] Sous forme de listes également. J’ai failli écrire “cette liste liste d’autres listes qui listent…” Puis j’ai trouvé ça un peu excessif mais trop joli pour être complètement jeté.

[2] http://www.tonyattwood.com.au/index…, chez Tony Attwood, Aspie et prosélyte.

-

Commentaires

1. Par gilda, le 09/06/2014 à 20:21

Quand je suis fatiguée je perds des bouts de mémoire du coup je ne sais pas si on en a déjà parlé ou pas, mais si ce n'est pas déjà fait :
Joseph Schovanec "Je suis à l'est"
(instructif, non sans humour, et qui peut aider)

Ajouter un commentaire

URL de rétrolien : https://xave.org/trackback/5729